国外多发性骨髓瘤患者教育

相信看过好莱坞电影的人都知道，在国外有各种各样的疾病基金会和组织。患有相同疾病的人聚集在一起，交流治疗经验，分享与疾病斗争的心得。这不但有利于患者疾病的治疗，对于患者的心理也是极大的抚慰。这种基金会大部分由某些富人赞助，只收取患者极少的活动基金。前几年在Dana-farber刚刚成立的华氏巨球蛋白血症研究中心BingCenter就是由Bing这个病人赞助成立的。这些基金会还赞助一些学术活动，对于学术研究也是极大的促进。BingCenter发现的华氏巨球蛋白血症关键基因MYD88结果发表在了知名新英格兰杂志上。

国际骨髓瘤基金会（IMF）是世界上知名的骨髓瘤民间组织。主要是服务于骨髓瘤患者。他们有自己的网站、热线和印刷品。每年组织两次患者教育。每到此时，来自于美国各地的骨髓瘤患者云集洛杉矶。他们制定某个酒店的组织活动。邀请知名的骨髓瘤专家跟患者进行交流。病人可以根据自己的病情，提出问题。这是真正的学术交流，患者提出的问题相当专业。在中国，患者得了骨髓瘤以后，往往需要家属隐瞒病情。在美国，患者对自己的病情相当了解。这可能是不同的文化差异所导致的。专家的演讲题目也很多，既包括专业知识，也包括如何调整自己的心态、饮食等等。

因为国外患者诊断时间普遍较早，生存时间普遍较长，生存时间超过十年的患者很多。很多患者心态很好，还会上台表演节目，完全不像病人，似乎已经跟疾病达成共识，和平相处。总共两天的活动，包括住宿、饮食在内只收取患者19美元的费用。因此，大部分患者都很珍视这次机会。既可以见到国际知名的骨髓瘤专家，又可以参加一次愉快的Party。

国际骨髓瘤基金会还赞助了很多的不少学术活动，国际骨髓瘤工作组（IMWG）就是他们赞助的。网络了KCAnderson、Barlogie等知名的骨髓瘤专家，制定了不少治疗指南。这方面内容下次会详谈。

真希望国内也可以出现类似的基金会。